Tenho 40 anos,casada,e tenho três filhos NEE(necessidades educacionais especiais).Sou portadora de uma síndrome genética rara,Esclerose Tuberosa,e ao que parece,meus filhos tiveram manifestações diferenciadas dessa síndrome,sendo que os dois mais velhos tem TDAH e dislexia,em graus diferentes.O mais velho é do tipo distraído e o do meio,TDAH tipo misto,em alto grau ,assim como a dislexia.Este ano emu filho começou a ler,com 11 anos,e o mais velho,15,tem muita dificuldade em compreensão de texto,e redação.A menor,tem 8 anos.Aposentei-me do magistério em virtude do agravamento do meu quadro,faço terapia ocupacional e psicoterapia e cuido da alfabetização deles,em especial da caçula,que tem epilepsia e espectro autista,ainda não alfabetizada e possivelmente disléxica.Meu filho foi previamente diagnosticado por mim mesma, que percebi problemas de lateralidade,expressão oral e sequência de tempo,além da agitação evidente, quando tinha apenas 3 anos.Aos quatro,ele já tinha levado onze pontos ,especialmente na cabeça,e pronto socorro era rotina,qualquer hora do dia e da noite.Percebi que ele precisava de atendimento,mas por ser tão novo,foi difícil encontrar profissional para trabalhar com ele.Primeiro foi com fonoaudióloga,particular,mas por breve tempo,nenhum profissional conseguia lidar com o alto grau da hiperatividade dele,eu vivia assustada e triste,porque não podia lidar sozinha com a especialidade notória dele,e ao mesmo tempo,exigiam que ele tivesse 8 anos e ser repetente para diagnosticá-lo com TDAH em rede pública. Eu,que via isso nos filhos dos outros,sentia-me incapaz de cuidar de meu próprio filho.<br /><br /> SEm diagnóstico,sem prova adaptada,sem direitos,até que consegui participar de uma pesquisa de uma universidade,através de grupo de apoio pela internet(rede social) sobre a questão genética em portadores e familiares de TDAH. Aprovados em participar da pesquisa,meu filho mais velho foi como grupo de controle,e minha surpresa,também foi diagnosticado como TDAH e TODI(transtorno OPositivo desafiador).Mesmo sabendo,como professora e mãe ,do quadro deles,não tive apoio do governo até recentemente pela exigência da idade deles e fator econômico,laudos em médicos particulares eram caros demais para meu orçamento.Com o laudo dessa pesquisa,pública e certificada por instituto de psiquiatria,pleiteei provas adaptadas para eles,inclusive para a menor,sendo que tanto o do meio quanto a caçula são de inclusão,provas orais e atendimento público de referência em aprendizado pela prefeitura de meu município,onde fazem fonoaudiologia,e psicopedagogia.Aposentada,dedico-me ao ensino deles,pesquisas na área,participação de grupos de apoio,e trabalho voluntário na área de educação sempre que possível,além de fazer trabalhos manuais que garantem o desempenho suficiente das minhas habilidades motoras( manuais),já prejudicadas sobremaneira pela sindrome. Desistir?Jamais!meu filho Thiago sonha em ser entomologista e como reforço positivo para ele ter conseguido se alfabetizar,o matriculei no grupo escoteiro,que ele queria muito mas exigia saber ler e escrever.Minha filha quer ser bailarina e meu mais velho,faz tratamento com psiquiatra, e quer ser Webdesigner(informática).Eles já começaram bem,e no que depender do meu apoio,todos os três alcançarão seus sonhos!